Savoirs expérientiels des enfants hospitalisés : Une reconnaissance éthique

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DOI :

https://doi.org/10.1590/1980531411915

Mots-clés :

Récits de Soi, Enfants Hospitalisés, Éthique, Savoirs Expérientiels

Résumé

La reconnaissance de la parole de l’enfant lui a été assurée depuis plus de 30 ans et la notion de patient-transformateur s’est imposée il y a plus de 25. Cependant, la recherche en éducation et en santé, centrée sur la parole des adultes, laisse un vide épistémologique par rapport aux expériences des enfants et à leurs savoirs expérientiels. Cet article aborde des principes épistémologiques et éthiques qui guident la méthodologie de la recherche sur les récits d’enfants hospitalisés et le soin que nécessite l’analyse pour éviter des injustices épistémiques et herméneutiques. Il conclut sur une (r)évolution en cours concernant le soin éthique d’écouter ce que les enfants ont à dire sur leurs façons d’exister et de vivre avec une maladie chronique et de valoriser leurs contributions à la recherche et à la formation professionnelle en matière d’éducation et de santé en contexte hospitalier.

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Biographie de l'auteur-e

Maria da Conceição Passeggi, Universidade Cidade de São Paulo (Unicid), São Paulo (SP), Brésil

Chercheure au sein du Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico do Ministério de Ciências, Tecnologia e Inovação (CNPq-MCTI). Professeure des universités aux écoles doctorales de l’Unicid et de l’Université Fédérale du Rio Grande do Norte (UFRN). Docteure en Linguistique par l’Université de Montpellier 3. Ses travaux portent sur la réflexivité narrative en tant que disposition humaine et interrogent le pouvoir d’agir des personnes en situation de vulnérabilité, en mettant l’accent sur les relations entre langage, pensée, éthique et praxis sociale.

Références

Almeida, F. de A. (2005). Lidando com a morte e o luto por meio do brincar: A criança com câncer no hospital. Boletim de Psicologia, 55(123), 149-167. https://pepsic.bvsalud.org/pdf/bolpsi/v55n123/v55n123a03.pdf

Barthes, R. (1966). Introduction à l’analyse structurale des récits. Communications, (8), 1-27. https://www.persee.fr/doc/comm_0588-8018_1966_num_8_1_1113

Bertaux, D. (2005). Le récit de vie. Armand Colin.

Bourdieu, P. (2001). Compreender. In P. Bourdieu (Coord.), A miséria do mundo (M. Azevedo et al., Trad.; pp. 593-732). Vozes.

Breton, H. (2017). Interroger les savoirs expérientiels via la recherche biographique. Le sujet dans la cité – Actuels, 6(1), 23-39. https://doi.org/10.3917/lsdlc.hs06.0023

Breton, H., & Passeggi, M. (2021). Entre épreuves et enquêtes: Recherches narratives à partir des microrécits d’enfants en milieu hospitalier au Brésil. Recherches Qualitatives, 40(2), 12-33. https://www.erudit.org/fr/revues/rechqual/2021-v40-n2-rechqual06569/1084065ar/

Bruner, J. (1997). Atos de significação. Artmed.

Cagnin, E. R. G., Liston, N. M., & Dupas, G. (2004). Representação social da criança sobre o câncer. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 38(1), 51-60. https://doi.org/10.1590/S008062342004000100007

Corsaro, W. A. (2009). Métodos etnográficos no estudo da cultura de pares e das transições iniciais na vida das crianças. In F. Müller, & A. M. A. Carvalho (Orgs.), Teoria e prática na pesquisa com crianças: Diálogos com W. Corsaro (pp. 83-103). Cortez.

Delory-Momberger, C. (2012). Abordagens metodológicas na pesquisa biográfica. Revista Brasileira de Educação, 17(51), 523-536. https://doi.org/10.1590/S1413-24782012000300002

Delory-Momberger, C. (2014). As histórias de vida: Da invenção de si ao projeto de formação (M. C. Passeggi & C. Kondratiuk, Trads.). EDUFRN. (Obra original publicada em 2005).

Dominicé, P. (2000). L’histoire de vie comme processus de formation. L’Harmattan.

Flora, L. (2013). Savoirs experientiels des malades, pratiques collaboratives avec les professionnels de santé: État des lieux. Éducation Permanente, (195), 59-72.

Freire, P. (1992). Pedagogia da esperança: Um reencontro com a pedagogia do oprimido. Paz & Terra.

Fricker, M. (2024). Injustiça epistêmica: O poder e a ética do conhecimento (B. R. G. Santos, Trad.). Edusp. (Obra original publicada em 2007).

Genette, G. (1972). Figures III. Seuil.

Gilligan, C. (1982). In a different voice. Harvard University Press.

Gilligan, C. (2024). Une voix humaine: L’éthique du care revisitée (C. Roche, Trad.). Climats. (Obra original publicada em 2023).

Jodelet, D. (2013). La place des représentations sociales dans l’éducation thérapeutique. Éducation Permanente, (195), 37-46.

Krenak, A. (2022). O futuro ancestral. Companhia das Letras.

Lani-Bayle, M. (2012). Narrativas de vida: Motivos, limites e perspectivas. In M. C. Passeggi, & M. H. M. B. Abrahão (Orgs.), Dimensões epistemológicas e metodológicas da pesquisa (auto)biográfica (Tomo II, pp. 59-78). EDUFRN; Eduneb; EdiPUCRS.

Lani-Bayle, M. (2018). A criança e sua história: Por uma clínica narrativa (M. C. Passeggi & S. M. Vasconcelos, Trads.). EDUFRN. (Obra original publicada em 1999).

Lani-Bayle, M. (2020). Quando as crianças falam de sua escola e (nos) ensinam… Revista Brasileira de Pesquisa (Auto)Biográfica, 5(15), 954-969. https://doi.org/10.31892/rbpab2525-426X.2020.v5.n15.p954-969

Lani-Bayle, M., & Passeggi, M. (Dirs.). (2014). Raconter l’école: À l’écoute de vécus scolaires en Europe et au Brésil. L’Harmattan.

Lei n. 10.320, de 5 de janeiro de 2018. (2018). Dispõe sobre a criação do Programa de Atendimento Educacional Hospitalar e Domiciliar nas unidades da Rede Estadual de Saúde e dá outras providências. Natal, RN. https://www.al.rn.leg.br/storage/legislacao/2021/o60c97okp3rloeeiu1al276y3o3ifu.pdf

Passeggi, M. C. (2016). Narrativas da experiência na pesquisa-formação: Do sujeito epistêmico ao sujeito biográfico. Roteiro, 41(1), 67-86. https://portalperiodicos.unoesc.edu.br/roteiro/article/view/9267

Passeggi, M. C. (2017). Du sujet épistémique au sujet autobiographique: Quels savoirs pour la recherche biographique avec l’enfant? Le sujet dans la cité – Actuels, 6(1), 123-138. https://doi.org/10.3917/lsdlc.hs06.0123

Passeggi, M. C. (2020). Reflexividad narrativa: “Vida, experiencia vivida y ciencia”. Márgenes – Revista de Educación de la Universidad de Málaga, 1(3), 91-109. https://doi.org/10.24310/mgnmar.v1i3.9504

Passeggi, M. C. (2023). A ética na pesquisa com narrativas de vida em Educação. In Comissão de Ética em Pesquisa da ANPEd, Ética e pesquisa em Educação: Subsídios (Vol. 3, pp. 199-211). ANPEd. https://anped.org.br/wp-content/uploads/2024/05/3Etica-e-Pesquisa-em-Educacao_Volume-3_2023-1.pdf

Passeggi, M. C., Furlanetto, E. C., De Conti, L., Chaves, I. E. M., Gomes, M. de O., Gabriel, G. L., & Rocha, S. M. da. (2014). Narrativas de crianças sobre as escolas da infância: Cenários e desafios da pesquisa (auto)biográfica. Educação, 39(1), 85-104. https://doi.org/10.5902/1984644411345

Passeggi, M. C., Rocha, S., & De Conti, L. (2014). Raconter pour vivre avec des maladies chroniques: L’expérience des enfants hospitalisés. Le sujet dans la cité, 5(2), 110-127. https://doi.org/10.3917/lsdlc.005.0109

Passeggi, M. C., & Souza, E. (2017). O movimento (auto)biográfico no Brasil: Esboço de suas configurações no campo educacional. Investigación Cualitativa, 2(1), 6-26.

Pineau, G. (1984). Sauve qui peut! La vie entre en formation permanente. Quelle histoire! Éducation Permanente, (72-73), 15-24.

Pineau, G. (2005). Emergência de um paradigma antropoformador de pesquisa-formação transdisciplinar. Saúde e Sociedade, 14(3), 102-110. https://doi.org/10.1590/S010412902005000300006

Pineau, G., & Le Grand, J.-L. (2012). As histórias de vida (C. G. Braga & M. C. Passeggi, Trads.). EDUFRN. (Obra original publicada em 2005).

Prince, G. (2012). Récit minimal et narrativité. In S. Bedrane, F. Revaz, & M. Viegnes (Eds.), Le récit minimal: Du minime au minimalisme. Littérature, arts, médias (pp. 23-32). Presses Sorbonne Nouvelle. http://books.openedition.org/psn/190

Prout, A. (2010). Participação política e as condições da infância em mudança. In F. Müller (Org.), Infância em perspectiva: Políticas, pesquisa e instituições (pp. 21-41). Cortez.

Qvortrup, J. (2011). Nove teses sobre a “infância como um fenômeno social”. Pro-Posições, 22(1), 199-211. https://doi.org/10.1590/S0103-73072011000100015

Ricœur, P. (1983). Temps et récit: L’intrigue et le récit historique (Tome 1). Seuil.

Ricœur, P. (1990). Soi-même comme un autre. Seuil.

Rossi, S. (2019). Medicina narrativa. In C. Delory-Momberger (Dir.), Vocabulaire des histoires de vie et de la recherche biographique (pp. 236-238). Érès.

Thievenaz, J., Tourette-Turgis, C., & Khaldi, C. (2013). Analyser le “travail” du malade: Nouveaux enjeux pour la formation et la recherche en éducation thérapeutique. Éducation Permanente, (195), 47-58.

Tronto, J. (2009). Un monde vulnerable: Pour une politique du care. La Découverte.

United Nations (UN). (1989). Convention on the Rights of the Child: Adopted and opened for signature, ratification and accession by General Assembly resolution 44/25 of 20 November 1989 entry into force 2 September 1990, in accordance with article 49. OHCHR. https://www.ohchr.org/en/instrumentsmechanisms/instruments/convention-rights-child

Zielinski, A. (2010). L’éthique du care: Une nouvelle façon de prendre soin. Études, 413(12), 631-641. https://doi.org/10.3917/etu.4136.0631

Publié-e

2025-12-02

Comment citer

Passeggi, M. da C. (2025). Savoirs expérientiels des enfants hospitalisés : Une reconnaissance éthique. Cadernos De Pesquisa, 55, e11915. https://doi.org/10.1590/1980531411915

Numéro

Rubrique

Récit de Soi et Savoirs Expérientiels en Éducation et Santé